Qui suis-je?

Bonjour à tous!

Femme active de 38 ans, au parcours de santé quelque peu atypique, j’ai souhaité partager avec vous mon histoire…mon combat.

Pour quelle raison?…parce qu’il est important de partager pour mieux comprendre cette maladie et la combattre. Et tout comme cela a été le cas pour moi, certaines femmes se sentent seules face à cette maladie qui est encore bien mal prise en charge (psychologiquement) et très peu connue.

Car oui, l’Endométriose est bien une maladie physique, mais c’est aussi une maladie qui mets les nerfs et le mental à rude épreuve. Elle n’est pas à prendre à la légère et peut faire des dégâts considérables. Tant dans la vie professionnelle d’une femme,  que dans la vie privée d’une mère de famille ou d’une femme divorcée  ou/et isolée. Les conséquences peuvent être parfois désastreuses, au même titre que d’autres maladies graves, sauf que celle-ci ne se voit pas et c’est bien là, tout le problème.

On peut la combattre et la battre!…si on partage sa propre expérience…qu’on peut apporter du réconfort en partageant son vécu et que cela puisse même  aider certaines femmes à éviter certains pièges…alors ce sera déjà un grand pas de fait et une première victoire. Ce choix, je l’ai fait.

Je ne suis ni médecin, ni thérapeute, ni une spécialiste des questions de santé, je suis juste une femme, une mère divorcée de la classe moyenne, qui a mené un long combat, difficile moralement, physiquement et opérée à de multiples reprises.

Vous découvrirez ci-dessous mon histoire personnelle, mais également des informations sur la maladie, ainsi qu’un espace dédié, qui vous permettra à vous aussi de partager votre expérience ou réagir à mes publications. Je m’efforcerai de répondre à vos questions, si vous en laissez en commentaires ou que vous m’envoyez directement un message. Aussi, je vous remercie d’avance de respecter cette démarche, et de publier uniquement des remarques et questions en relation avec cette maladie.

Aujourd’hui, le plus gros de la bataille est derrière moi, même si cela a demandé des sacrifices et laissé des séquelles irréversibles, je vis à nouveau normalement comme tout le monde. Et non plus dans la douleur…l’incompréhension…ou la peur.

…alors, quoiqu’il arrive,  ne baissez jamais les bras!

Les nuages finissent toujours par se dissiper après l’orage.

Restez déterminées et ne baissez jamais les bras, quoiqu’il arrive!

Les débuts

Toutes les femmes ont un cycle menstruel qui fait qu’au moment des règles, certaines souffrent plus que d’autres.

J’ai toujours pensé, étant plus jeune, que c’était normal d’avoir mal. Mais entre mal et anormalement douloureux, ou se situe la limite?, j’avoue ne pas en avoir eu conscience.

Depuis le début, mes règles me valaient 48 heures du pure moment de douleurs avant le premier jours de saignement!. Des douleurs en bas du dos à vous faire pleurer…comme si j’avais passé 2 jours sur un ring de boxe, à me faire frapper.  S’en suivait 7 jours de saignements intenses qui me lessivaient littéralement, accompagnés d’une perte de poids significative  et qui me causaient maux de tête, vertiges et malaises. Sans parler d’une éternelle fatigue qui semblait ne plus vouloir me quitter.

Vous me direz…jusque là, rien de véritablement préoccupant…en tous les cas, c’est la réponse que mon gynécologue me donnait. S’agissant d’un métier presque toujours masculin, j’ai souvent été amenée à me demander si ce dernier pouvait réellement juger de l’intensité d’une douleur typiquement féminine. Mais il s’agit là, d’un autre débat, sur lequel je préfère ne pas m’étendre.

Arrivée à l’âge des premiers rapports…les illusions des bons moments se transformèrent au final en passages douloureux, sans jamais vraiment savoir si cela était normal ou pas, n’ayant malheureusement pas de point de comparaison possible. Là encore, on se dit…c’est peut-être normal, c’est comme ça que les choses doivent se passer!…ce n’est généralement pas le genre de sujet qu’on aborde avec son entourage pour pouvoir en être certaines.

Avant même d’atteindre la majorité, et aux vues de douleurs pelviennes supplémentaires au moment de la digestion, après les repas, mon gynécologue décide de procéder à ma toute première cœlioscopie exploratrice. Verdict: « quelques adhérences entre l’ovaire et le colon, mais rassurez-vous, rien de grave, on a décollé tout ça, c’est réglé ».

Très bien! à la bonne heure…tout devait donc aller pour le mieux après l’intervention…sauf que voilà! les douleurs sont revenues moins d’un an après…là, mon gynécologue me répond « pas d’inquiétude, cela n’est pas grave, c’est pas si douloureux que ça et on va pas vous opérez à chaque fois pour 2-3 adhérences »

Sur ce, je me dis…c’est un bon médecin, il est reconnu, il a surement raison. Inexpérimentée d’un point de vue médical et peut-être trop douillette, je décide donc d’oublier mes douleurs en serrant les dents et en avalant des anti-douleurs quand je n’en peux plus et des anti-inflammatoires quand je me retrouve sur le ring!.

Comme on dit si bien, quand on est jeune, on est naïve et on fait bêtement ce qu’on vous demande sans chercher midi à quatorze heure!..là a été sûrement ma première erreur…mais après tout, on est pas médecin, on a pas fait médecine pour savoir si c’est normal ou pas.

Mais un deuxième avis aurait très certainement été judicieux.

La grossesse

La vingtaine à peine passée, mariée, le choix de fonder une famille est pris et j’arrête donc la pilule (la fameuse diane 35, allez savoir si il n’y aurait pas là un quelconque rapport, mais là encore, ce n’est qu’une réflexion tout à fait personnelle).

J’ai tout mis en œuvre pour accueillir BB dans un corps le plus sein possible (alimentation équilibrée, hygiène nickel…etc.) et je suis tombée enceinte 6-7 mois plus tard. Jusque-là, tout semblait aller très bien!, de plus…plus de règles tous les mois, donc plus de passage sur le ring pendant 9 mois!

Enfin, c’était l’idée avant d’arriver au 4ème mois et de commencer à me sentir de plus en plus mal (tensions, douleurs, maux de tête, vertiges…etc.). Ce qui m’a valu au 5ème mois de prendre la direction de l’hôpital et d’y rester jusqu’à l’accouchement d’une petite prématurée d’un mois et de demi (1,8 kg).

Selon les médecins, il s’agissait d’une toxémie gravidique.

Cela m’a valu plusieurs complications, dont une hémorragie interne, suite au décollement du placenta qui a donné suite à une césarienne en urgence. Quand au fait de savoir si mon endométriose y était déjà pour quelque chose, c’est difficile à dire, car à l’époque on ne parlait pas de cette maladie et mon gynécologue campait sur ses positions…vos douleurs sont normales, n’y voyez là aucunes relations! Ce sont des choses qui arrivent.

J’étais tellement heureuse que ma fille s’en soit sortie sans grande complications, ni séquelles pour elle, que je ne me suis pas attardée sur la question.

 

Le long calvaire du diagnostic

Ma fille grandit, et comme toutes les mamans, je me focalise sur sa santé et son bien-être… je ne prends plus le temps de m’écouter, ni de savoir si telle ou telle douleur est normale ou non.

Passé la trentaine, ma vie de famille se brise, se solde par un divorce et je me retrouve seule avec ma fille. Forte de caractère, ayant toujours travaillée, je  décide de ne pas me laisser abattre et je prends les choses en main. Les bonnes résolutions sont prises et je vais de l’avant.

C’est donc un nouveau départ!

Malheureusement, les années pendant lesquelles j’ai choisi de m’oublier pour me focaliser sur ma famille me rattrapent et me rappel à l’ordre.

Tout commence alors par le cercle vicieux des cystites à répétitions!.

J’avais tout au plus 1 à 2 semaines de répit entre chaque traitement antibiotique, avant que cela ne recommence…mon médecin de famille traitait en priorité la conséquence du mal et me prescrivait un ECBU (analyse urinaire) de contrôle qui révélait inlassablement toujours la même chose…la présence d’une bactérie appelée escherichia coli. Quant à savoir pourquoi j’enchaînais les infections, personne ne pouvait me le dire…mais mon divorce n’échappe pas aux médecins qui cataloguent cela de suite sous la coupe du choc psychologique engendré par le divorce.  A 30 ans passés, je me dis que oui, certes, cela a très certainement une incidence mais de là à tout expliquer…j’en doute et je décide donc de faire des recherches.

Pour cela, et après plus d’une trentaines d’épisodes de cystites et quelques  pyélonéphrites (infection rénale), je me rends chez l’urologue. Là encore,  après un examen de la vessie,  il déclare que cela est courant chez les femmes et que ce n’est pas si grave que ça…un traitement d’1 an d’antibiotique en continue est à appliquer. Je lui demande si le traitement réglera le problème…et il me répond « cela reviendra certainement, vue que vous semblez être sensible et il faudra donc reconduire le traitement sur un an de plus » (et ainsi de suite).

Je me permets de demander s’il ne serait pas judicieux de s’attaquer à la cause du problème, car les antibiotiques me fatiguent beaucoup et cela entraînent des complications tant au niveau professionnel que privé. Là encore, la réponse est pour le moins surprenante…

« vos cystites sont psychosomatiques, on ne peut rien pour vous, il vous faudra vivre avec »

…je reste sans voix…je rentre chez moi, la tête pleines d’interrogations à me demander si pour finir, j’ai effectivement un problème psy 🙁 …

Apprendre à vivre avec!

Impossible de me résigner à « apprendre à vivre avec »!

Je sentais que les choses n’étais pas normales et je me sentais de plus en plus affaiblie…la bactérie devenait de  plus en plus résistante et la liste des antibiotiques se faisait de plus en plus courte.

De plus, mes douleurs au bas ventre, sans compter en bas du dos, s’amplifiaient et me vidaient littéralement de toute mon énergie. Mon système immunitaire devenait déficient. Si quelqu’un s’approchait de moi avec un simple rhume, je me retrouvais le lendemain avec une sinusite, doublée d’une rhino-pharyngite qui se finissait en bronchite aiguë.

Lutter contre un mal que je ne connaissais pas…pour conserver mon travail et assurer le bien être et l’avenir de ma fille unique…cela a été mon quotidien pendant 3 longues années.

Bien déterminée à renoncer à subir et ne pas s’avouer vaincue, décidée à me battre pour continuer à pouvoir veiller sur ma fille…j’ai pu faire face non seulement à la maladie, mais également au jugement de certains spécialistes du monde de la santé n’ayant pas su diagnostiquer mon Endométriose. Ils s’acharnaient à traiter mes douleurs sans chercher à trouver la cause pour éradiquer le problème définitivement…je ne l’avais pas tout de suite remarqué, mais l’un ou l’autre semblaient avouer timidement se sentir dépassés par mon cas quand d’autres me faisaient comprendre que cela était normal….allant jusqu’à me faire douter de mon état psychologique.

De retour vers mon gynécologue et après 3 cœlioscopies exploratrices supplémentaires qui ne se sont pas révélées être, dans mon cas, d’une grande aide (mais vu qu’il y avait toujours quelque chose à enlever: adhérences, kystes, épanchements…etc), je décide de voir un gastro-entérologue pour tenter de régler mes problèmes intestinaux récurrents (gonflements, tensions, adhérences multiples…etc.).

Après une X-ième pyélonéphrite, qui a failli se finir en septicémie, le gastro-entérologue soupçonne alors très rapidement une endométriose. Il me prescrit un IRM de contrôle et là…le verdict tombe…2 pages de compte rendu.

Présence d’endométriose dans toute la zone pelvienne, affectant non-seulement l’utérus mais également les intestins et la vessie.

Soulagement…pour la première fois, je pouvais enfin mettre un nom sur mes maux: « Endométriose »! 🙂

La fin d’un calvaire pour un diagnostique qui aura duré plus de 3 ans et le début d’un combat contre une maladie qui m’était totalement inconnue.